A tapasztalati szakértő szemszögéből

Hipszki Péter hosszú évekig volt a Magyar Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke. Maga is IBD-vel él. Laikus, de széleskörű tájékozottsággal bír a betegségről, és ami ennél fontosabb: az állapottal való együttélés buktatóiról és módjairól is vannak előrevivő tapasztalatai. A varoszoba.hu készített vele kétrészes interjúsorozatot.

Mit lehet ma tudni az IBD-ről, ha össze lehet ezt foglalni pár mondatban?

A modern orvostudomány szerint ez a betegségkör nem gyógyítható, viszont nem is halálos, ami azt jelenti, hogy gyógyszeres kezeléssel karbantartható, tünetmentes életszakaszok érhetők el. Nem tudni pontosan, mi okozza e betegségek kialakulását, csupán a háttérben húzódó ok-együttesről beszélhetünk, ami egyénenként eltérő. Mindenképpen adott a genetikai érzékenység, ám az IBD kialakulásában ezen kívül szerepet játszanak környezeti behatások is, ilyen a stressz faktor – vagyis hogy miként dolgozzuk fel életünk stressz-élményeit, a bevitt élelmiszerek is befolyásolhatják a betegségek kialakulását– kutatási eredmények bizonyítják, hogy az IBD azokban az országokban terjed, ahol a táplálkozásban elterjedtek a többszörösen feldolgozott, módosított élelmiszerek, melyekben sok a szénhidrát, a finomított cukrok. Civilizációs betegségeknek is mondják ezeket a kórképeket, hiszen azoknál a népeknél, ahol a környezethez közelebbi életet élnek az emberek, sok gyümölcsöt, zöldséget, húst fogyasztanak, rendszeresen edzik testüket és kevesebb finomított élelmiszert esznek, ritkább a Crohn-betegség és a Colitis Ulcerosa. Az IBD kialakulásában szerepet játszhat a gyermekkorban gyakran használt antibiotikumos kezelés is, amely az immunrendszert és így a bélflórát is befolyásolja. A legújabb álláspont szerint az IBD egy autoimmun folyamat eredménye, melynek során a szervezet önmaga ellen fordul és ezekben az esetekben a bél különböző szakaszaiban jelentkezik gyulladás. A modern orvostudomány ezt az autoimmun folyamatot próbálja meg tompítani a forgalomban lévő terápiákkal. Nagy kérdés, hogy mi indítja el ezt az autoimmun folyamatot. Szóba jöhet a pszichoszomatika is, hiszen a mindennapi életünk lelki eredetű problémái is hatással vannak az egészségünkre. Az orvosok között sincs egyetértés abban a tekintetben, hogy vajon egyfajta pszichés működés segíti elő a betegség kialakulását, vagy a betegség által kiváltott életmódbeli nehézségek jelentenek-e plusz pszichés terhet. Nagyon valószínű, hogy mindkét állítás igaz, de a pszichoterapeuták is nehezen találják meg azt a határkapcsolót, amely a betegség  pszichés és szomatikus megjelenítése között húzódik. Biztos, hogy mélyre kell ásni, és nem biztos hogy megtaláljuk ezt a pontot. Iszonyatosan nehéz feladat ez a beteg számára, viszont tapasztalataim szerint érdemes küzdeni, hiszen megéri elkerülni a nagyon rossz állapotot.

Melyek a betegségek legjellemzőbb tünetei, milyen panaszokkal kell ismét kezelőorvosához fordulnia egy IBD-vel élő embernek?

Ilyen tünet lehet az akár véres vagy nyákos hasmenés, a hasfájás, a haspuffadás, a hasgörcsök és a hányás. Gyermekeknél akár a nem megfelelő fejlődés alapján is kiderülhet IBD érintettség. Vérvételből is meg lehet állapítani az aktív betegség jelenlétét, hiszen ilyenkor az összes gyulladásos paraméter – a CRP és a vörösvértest süllyedés – egyaránt emelkedett, a vérzés és a gyulladás következményeként pedig vashiány alakulhat ki. Felszívódási zavarok esetén kialakulhatnak egyéb hiánybetegségek is, illetve az IBD-nek vannak bélen kívüli megjelenési formái is: izületi-, szemgyulladások, bőrtünetek is utalhatnak a betegségre. Míg a Colitis Ulcerosa a vastagbelet, és szerkezetének csupán a felső – nyálkahártya – rétegét érinti, addig a Crohn-betegség esetében a teljes tápcsatorna érintett lehet. Ezen belül a vékonybél érintettség a leggyakoribb. Mivel itt a bélfal teljes keresztmetszete érintett lehet, előfordulhatnak a bélfal átlyukadásából kialakuló sipolyjáratok, tályogok. Ha egyértelmű diagnózist szeretnénk, akkor endoszkopizálni (gyomor tükrözés, vastag- és vékonybél tükrözés) kell az érintettet, de ultrahanggal, CT-vel is vizsgálható a betegség. Sokan félnek ezektől a vizsgálatoktól, de ma már fájdalommentes az endoszkópos beavatkozás. Kérésre adható olyan fájdalomcsillapító, amitől elbódul, akár el is alszik az ember. Magamból kiindulva  is mondom, hogy az embereknél nagyon jól működik az önbecsapás, művészi szintre tudjuk fejleszteni. A székleted azonban nem fog hazudni – jelzi, hogy mikor kell felkeresned kezelőorvosodat. Nagyon fontos az őszinteség, hogy szembe nézzek az állapotommal és elfogadjam azt.

Igaz, hogy egyre több gyermek érintett ezekben a kórképekben?

Sajnos igaz, az IBD egyre gyakoribb a gyerekek körében is. Az általam hallott esetben diagnosztizált beteg egy 10 hónapos baba, akit a Heim Pál Kórházban kezelnek, de van olyan 3-4 éves gyermek is, akinél már műtétet is el kellett végezni teljes vastagbél-eltávolítással, átmeneti sztóma-képzéssel. De egyre gyakoribb a tizenéves gyerekek körében is. Nők és férfiak egyformán érintettek.

Hozzáférhető-e Magyarországon a világon fellelhető legkorszerűbb terápia?

Igen. A konzervatív terápiák fenntartó kezelést biztosítanak, ezeket a gyógyszereket  az enyhe-közepes állapotokban szokták alkalmazni, majd a fellángolások idején kiegészíteni szteroid-készítményekkel. Emellett vannak az újdonságnak számító biológiai szerek, amiket középsúlyos-súlyos, illetve a konzervatív terápiákra nem reagáló páciensek számára adnak kórházi környezetben ambuláns módon infúzió formájában, de a legújabb szerek közül van, amit otthon, magának is beadhat a páciens injekcióként.

Mely érintetteknek javasolják a szakorvosok a biológiai terápiát?

Azoknál a betegeknél, akiknél az egyéb gyógyszeres terápiák nem jártak sikerrel, illetve tartósan rossz állapotban vannak, és a visszaesés, valamint állapotuk romlása olyan súlyos és tartós, hogy már nem tudják kordában tartani a betegséget. Van olyan stádium is, amelyben nem segítenek a biológiai készítmények sem, és kizárólag a sebészi beavatkozással érhető el a javulás.  Ilyenkor szükség lehet Colitis Ulcerosánál a teljes vastagbél eltávolítására – ami beavatkozás következtében meg is szűnik a betegség, Crohn-betegségnél pedig a vékonybél érintettsége esetén a szűkületet vagy a sipollyal terhelt bélszakaszt kimetszi a sebész, majd összeilleszti a két egészséges bélszakaszt.

Ismersz a biológiai terápiákkal kapcsolatos tapasztalatokat?

Személy szerint van olyan Crohn-betegséggel élő ismerősöm, aki bizonyos időközönként szúrja magát az injekcióval és tünetmentes, vagyis tartós remissziót ért el a biológiai terápia segítségével.

Mennyire valószínűen lehet a legsúlyosabb stádiumot elkerülni a mai terápiák mellett?

Százalékos adatokat nem tudok mondani, azt azonban megoszthatom az olvasókkal, hogy miben hiszek. Szerintem van rá esély, ha az érintett ember a betegség korai diagnosztizálásakor elkezd tudatosan figyelni magára, nem halogatja az orvoshoz menést, sem a terápia elkezdését, és meglépi az életmódjára vonatkozó szükséges változtatásokat. Ez a betegség így kontrollálható, és ilyen esetekben el lehet kerülni a sebészeti beavatkozást. A beteg mindenkori elérhető jóllétének kulcsa magánál betegnél van. Abban hiszek, hogy 80 %-ban az érintett felelős ezért, az orvos csupán 20 %-ban tud a szaktudásával segíteni és támogatást nyújtani. Sajnos a betegek többsége ezt fordítva gondolja.

Radnai Anna, varoszoba.hu