A tüneteket csak együtt lehet legyőzni

Mi a különbség a két ismert gyulladásos bélbetegség között, és mik a hasonlóságok? Hogyan derítik ki az orvosok a diagnózist és milyen vizsgálatokra van a későbbiekben is szükség? Milyen terápiás lehetőségek állnak rendelkezésünkre, és mi alapján döntenek az orvosok, hogy kinek melyik módszert javasolják? Többek között ezekre a kérdésekre kaptunk választ a Ne Gyulladj Be! klubrendezvényen 2016. június 10-én dr. B. Kovács Judittól, a Heim Pál Gyermekkórház Gasztroenterológiai és Nefrológiai Osztályának főorvosától.

A Heim Pál Ne Gyulladj Be! klub szakmai mentora az emberi gyomor-bélrendszer bemutatásával kezdte előadását. A nyelőcső, a gyomor, a patkóbél, a vékonybél, a vakbél, a féregnyúlvány, a vastagbél, a szigmabél és a végbél alkotják testünknek ezt a részét, melyek közül colitis ulcerosában a vastagbél krónikus gyulladása okozza a problémát, Crohn-betegségben pedig a rendszer bármelyik eleme érintett lehet, a szájtól kezdve egészen a végbélnyílásig.

Az biztos, hogy akinél IBD-t diagnosztizálnak gyermekkorban, nincs egyedül. A kiskorú betegek száma egyre nő, 2007 elejétől három év alatt 267 új Crohn-beteg gyermeket regisztráltak Magyarországon – tájékoztatott a főorvosnő. A gyermekellátásban gondozott páciensek átlagéletkora a diagnózis megállapításakor 13,2 év volt. Hat éves kor alatt az IBD ritkább, de sajnos nem kizárt az előfordulása.

Az IBD főbb tünetei

A Crohn-betegség és a colitis ulcerosa (CU)tünetei között vannak átfedések, ám fontos különbségek is. A betegségeket jelezheti a széklet minősége, mely CU-ban véres, hasmenéses lehet, míg Crohn-betegségben inkább normális vagy hasmenéses. A hasfájás CU-ban ritka, Crohn-betegségben gyakori, a lázról ugyanezt lehet elmondani. A fogyás colitis ulcerosában mérsékelt, Crohn-betegségben azonban, az esetek nagy részében, jelentős mértékű. A végbélnyílás körüli terület károsodása colitis ulcerosában ritka, Crohn-betegségben gyakori, csakúgy, mint a hasban tapintható különböző elváltozások.

A krónikus gyulladásos bélbetegségek mindezeken túl bélrendszeren kívüli tüneteket is okozhatnak, így gyulladásos szemtüneteket, aftás szájnyálkahártya gyulladást és bőrtüneteket (pl. erythema nodosum). Az epeutak gyulladása, epekövesség, vesekövesség, hasnyálmirigy gyulladás, ízületi gyulladás is előfordulhat.

A fejlődés útjában áll

Gyermekkori IBD-ben gyakori a növekedési zavar. El lehet képzelni, hogy önmagában milyen munka a szervezet számára kisgyermekből fiatal felnőtté válni – magyarázta a főorvosnő. Ha ezt a folyamatot megzavarja egy krónikus gyulladásos betegség – mely ellen folyamatosan küzdeni kell – nem csoda, hogy az érintett gyermek megáll a fejlődésben. A hatékony kezelés – a gyulladás megfékezése – éppen ezért javítja a növekedés ütemét.

A diagnózis alapján javasolnak kezelést

B. Kovács Judit ezek után arról tájékoztatott, hogy milyen vizsgálatokat szükséges elvégezni, ha felmerül az IBD gyanúja, hogyan állapítják meg biztosan a diagnózist. A fenti tünetek észlelésekor az első, amit az orvosok vizsgálnak, az a bélfertőzés gyanúja, ez ugyanis hasonló panaszokat okozhat, ám teljesen más terápiát igényel, mint az IBD. Amennyiben a székletvizsgálat igazolja a fertőzés gyanúját, és a fertőzés elmúltával a beteg tünetmentessé válik, úgy további teendő nincs is.

Ha a fertőzés elmúltával a tünetek még mindig fennállnak, vagy a székletvizsgálat eredménye negatív, gasztroenterológiai kivizsgálás szükséges.

Az IBD diagnosztikájának eszközei a következők: laboratóriumi vizsgálatok (melyekkel a gyulladásos aktivitási jeleket nézik, valamint a hiányállapotokat mérik fel), képalkotó vizsgálatok – ebbe a körbe tartozik a hasi ultrahang, a radiológiai eljárások, a hasi-kismedencei MR vagy CT vizsgálat. Utóbbiak közül – mondta B. Kovács Judit – ha mód van rá, a gyermekgyógyászok az MR-t részesítik előnyben a sugárterheléssel járó CT-vel szemben.

Az endoszkópos, illetve szövettani vizsgálatok szintén elengedhetetlenek a diagnózis biztos felállítása és a nyomonkövetés érdekében. Gyomor és béltükrözéssel tudják az orvosok pontosan megállapítani, hogy hol helyezkedik el és milyen mértékű a gyulladás, ezeknek az információknak pedig terápiás következményei vannak.

Miért fontos kezelni az IBD-t?

Összességében elmondható, hogy a terápia célja IBD-ben a tünetek mérséklése, illetve a tünetmentesség elérése, a bélnyálkahártya gyógyulása, a laboratóriumi leletek normalizálása, a páciens korának megfelelő növekedési ütem és fejlődés elősegítése, a normális csontszerkezet felépítése és – a főorvosnő hangsúlyozta, hogy nem utolsósorban – a kiegyensúlyozott lelkiállapot biztosítása.

Bár a gyulladásos bélbetegségek jelenleg még nem gyógyíthatók meg, a tüneteket okozó aktív gyulladást csillapítani lehet, vagy meg lehet szüntetni egy időre. A kezeléssel elért tünetmentes időszakban (remisszióban) a terápiát bizonyos változtatásokkal folytatni kell annak érdekében, hogy ez az időszak minél hosszabbra nyúljon (fenntartó kezelés).

Az IBD elleni fegyvertár

Különböző készítmények állnak rendelkezésünkre – un. 5-ASA gyógyszerek, antibiotikumok, szteroidok, immunmodulátorok és biológiai terápiák – míg kiegészítő kezelésként D-vitamin-, kalcium-, és vas-pótlásra van általában szükség.

B. Kovács Judit piramis-ábrán szemléltette, hogy a különböző terápiákat milyen sorrendben vetik be a komplex kezelés során. Két alapvető opcióra is felhívta a figyelmet: a betegség súlyosságának megfelelően van, hogy a kezelést a piramis aljáról, vagyis a legenyhébb gyógyszerekkel indítják el, és szükség esetén az idő előrehaladtával választják a ritkábban alkalmazott szereket, módszereket (ez a felépítő kezelés), ám ha a páciens állapota szükségessé teszi, az is elképzelhető, hogy a legdrasztikusabb eljárással, vagyis a sebészeti beavatkozással kezdik, és onnan haladnak a piramis legszélesebb szakasz felé (ezt nevezik leépítő terápiának).

A piramis szintjei a következőképpen alakulnak: legalul vannak az 5-ASA szerek, az antibiotikumok, a szteroid, valamint a Crohn-betegségben hatékony táplálási terápia. Eggyel feljebb az immunmodulátorok állnak, ezeket követik a biológiai terápiák, és el is érkeztünk a piramis csúcsához, amelyet a sebészet foglal el.

Mi az a táplálási terápia?

A táplálási terápiáról bővebben is szót ejtett a főorvosnő. Ez a nagyon egyszerű (bár igen nagy önfegyelmet igénylő) módszer bizonyítottan hatékony a Crohn-betegség kezelésében, mind a betegség első fellobbanásakor, mind visszaesésben. A kezelés abból áll, hogy a páciens 6-8 héten át kizárólag folyékony tápszert fogyaszt, ezzel még a nyálkahártya gyógyulást is elősegítve az esetek 19-75 %-ban. A kizárólagos tápszeres táplálás terápiának gyakorlatilag nincs mellékhatása, és sok mellékhatással járó szteroid kezelést is kiválthatja, ezért az Európai Gyermek-Gasztroenterológia, Hepatológia és Táplálás Társaság (ESPGHAN) és az Európai Crohn-Colitis Organizáció (ECCO) 2014 óta első vonalbeli kezelésként ajánlja.

Mikor van szükség a műtétre?

Invazív beavatkozást az orvosok akkor javasolnak, ha valamennyi elérhető gyógyszeres kezelés hatástalannak bizonyul valakinél. Ez előfordulhat akkor is, ha a páciens szervezetében szteroid-függőség alakul ki, vagy ha súlyos gyógyszermellékhatások miatt nem tudja bevenni a szereket, ha a tünetek a terápiák ellenére állandósulnak vagy rosszabbodnak, illetve akkor, ha már kialakulnak szervezetében az IBD szövődményei.

B. Kovács Judit előadását egy nagyon fontos gondolattal zárta. Ahhoz, hogy valaki elérje mindazt, amit a főorvosnő a kezelés céljaiként megjelölt, elengedhetetlen, hogy a gyógyszereket a tünetmentes időszakokban is pontosan szedje, és hogy bizalmi kapcsolatban legyen kezelőorvosával.

Tájékoztatásul az elért kezelései eredményekről a főorvosnő bemutatta a Heim Pál Kórház Gasztroenterológiai és Nefrológiai Osztályán 1984 és 2007 között gondozásba vett és 18 éves korukig kezelt 88 Crohn-beteg néhány adatát. Átlagéletkoruk a diagnózis megállapításakor 13,6 év volt, (4-17 év, az érintettek 72 %-a 10-16 éves volt.)

Míg a kezelés kezdetekor a gyerekek 60 %-a súlyos állapotban volt, 38 %-a mérsékelt gyulladástól szenvedett, és mindössze 2%-uknál állapítottak meg inaktív betegséget, 18 éves korukban, mikor búcsút intettek a gyermekkórház orvosainak, a 88 páciens 83%-a inaktív betegséggel, 14 %-a mérsékelt tünetekkel, és 2 %-a súlyos betegséggel élt együtt. A siker kulcsa az volt, hogy ezek a gyerekek valóban az orvosi javallatnak megfelelően éltek, aktuális tüneteikről őszintén beszámoltak, és igazat mondtak a gyógyszerbevétellel kapcsolatban is.

Nincs értelme a vaktában bevetett, szigorú diétának

Az előadás után több kérdés is elhangzott, többek között diétára vonatkozó tévhiteket oszlatott el B. Kovács Judit. A szakértő hangsúlyozta, hogy nincs olyan tápanyag, melyről bizonyítottan kiderült volna, hogy az okozza az IBD-t, vagy valamennyi érintett esetében ront a tüneteken. Ezért szinte semmilyen étel sincs tiltólistán, csak azokat az élelmiszereket kell kiiktatni az étrendből, amelyekről a betegséggel élő gyermek vagy fiatal azt tapasztalja, hogy neki személy szerint rosszat tesz. Mint kiderült, számos szülő pl. alapból nem ad tejet, tejterméket gyermekének, holott ezek a tápanyagok nagyon fontosak a fiatal szervezet számára a fejlődéshez. Bár a tejcukor-érzékenység aránylag gyakori állapot, nem feltétlenül társul IBD-hez. Az IBD tehát önmagában nem indokolja a laktózmentes diétát, a tej elvetését pedig semmiképpen sem.

A beszélgetés során számos olyan téma is felmerült, melyekről a Ne Gyulladj Be! Klub későbbi előadásai szólnak majd. Aki szeretne többet megtudni betegségéről, valamint arról, hogy hogyan élhet együtt minél jobb életminőségben IBD-vel, az figyelje híradásunkat, mert mi időben szólni fogunk a következő Klub témájáról és időpontjáról!