Iskolában, azonos esélyekkel

2015. március 24.

Az IBD-vel élő gyerekeknek és fiataloknak nem kivételezésre van szükségük az iskolában, azonban biztosítani kell számukra néhány kiváltságot – hogy betegségük ne jelentsen hátrányt a többiekkel szemben. Mik ezek a kiváltságok és hogyan érheti el a gyerek, illetve a szülő, hogy megvalósuljanak?

Amerikában létezik egy olyan törvény, amely arról rendelkezik, hogy az iskolában a krónikus betegséggel élő gyerekek plusz figyelmet kapnak, illetve az oktatás során figyelembe veszik a betegségükből fakadó speciális igényeket.

segitAmennyiben egy IBD-ben érintett gyermek iskolába megy, a szülők meggyőződhetnek arról, hogy dolgozik olyan koordinátor az iskolában, aki tisztában van az IBD jellegzetességeivel. Mindezek mellett a gyermekeknek és szüleiknek ki kell tölteniük egy adatlapot, amelyben rögzítik pl. az esetükben leggyakrabban előforduló tüneteket.

Az IBD-s gyermekek mindennek értelmében különféle engedélyeket kapnak és jogokban részesülnek – többek között olyanokban pl. hogy bármikor, a tanórák közben vagy iskolai eseményeken is kimehetnek a mosdóba, külön mosdót biztosítanak számukra, illetve az iskolai menzán választhatnak az IBD-hez megfelelő értrendet.

 

Mindezt nem azért írjuk, hogy fájdítsuk kedves olvasóink szívét, hanem azért, mert az egész hozzáállásból mi is átvehetünk bizonyos elemeket. Hiszen az amerikai rendszert négy szereplő együttes akarata működteti: az érintettek, a kormány, az iskola, és az egészségügy összefogásáról van szó. Nyilván ez nálunk így a közeljövőben nem fog megvalósulni, ám ha a gyerekek és a szülők megteszik azt, ami tőlük telik, és megkérik a tanárokat, iskolaigazgatókat-osztályfőnököket, kezelőorvosokat, hogy tegyék meg ők is, ami a módjukban áll annak érdekében, hogy az IBD-vel élő gyermek minél zökkenőmentesebben, boldogabban és sikeresebben végezhesse el az iskolát, akkor biztosan valamivel közelebb kerülnek a tengerentúli gyakorlathoz.

A justlikemeibd.org weboldalon majd’ minden lehetséges szükségletre felhívják fel IBD-vel élő kisebb-nagyobb gyermekek figyelmét

Az IBD-vel élő gyermek…

  1. Használhat privát mosdó helységet, pl. az iskolaorvosi rendelőhöz vagy a tanári szobához tartozó WC-t.
  2. Lehetővé teszik számára, hogy a nap folyamán bármikor fogyaszthasson ételt vagy italt, akár a tanórák közben is.
  3. Segítséget kap abban is, hogy amennyiben a betegsége miatt ki kell hagynia bizonyos tanórákat, ezeket könnyen pótolni tudja.
  4. Az un. óramegállító kedvezmény alapján ha pl. dolgozatírás közben kell a mellékhelységbe mennie, emiatt nem veszíthet a dolgozat megírására rendelkezésre álló időből.
  5. Amennyiben betegsége miatt egy ideig nem tud iskolába menni, otthoni korrepetálást is biztosítsanak számára.

Mindezek mellett Amerikában a gyermekek és szüleik egy formanyomtatványt is kapnak, amelynek kitöltésével az iskola munkatársainak tudomására hozzák, hogy milyen sajátos hatással van az adott gyermek életére krónikus betegsége. Ennek értelmében tájékoztatást adnak arról pl., hogy:

  1. Milyen tünetei vannak a gyermeknek általában?
  2. Naponta általában hányszor kell felkeresnie a mellékhelyiséget?
  3. Hányszor fordulhat elő egy nap, hogy hányingere van, szédül, fáradékonnyá válik?
  4. Milyen terápiában részesül és hányszor, hogyan kell szednie gyógyszerét?
  5. Milyen speciális diétára van szüksége?
  6. Milyen gyakran kell orvosi kezelésre/kivizsgálásra mennie?
  7. Milyen gyakran kell esetleg ruhát cserélnie? Az iskolának biztosítania kell helységet arra, hogy ezt nyugodtan, egyedül megtehesse.
  8. Meg kell adni továbbá a szülők és a kezelőorvos elérhetőségét, akiket a koordinátor bármikor fel tud hívni szükség esetén.

gyerekek

Tudjuk, hogy nem könnyű tanácsot adtunk, mikor azt írtuk, kövessék olvasóink az amerikai példát. Ahhoz, hogy intézményi szinten “kívételezzenek” az emberrel, úgy, hogy közben ebből semmi hátránya, sőt, csak előnye származzék, mélyről fakadó toleranciára és empátiára van szükség a közösség részéről. Ezért azt javasoljuk, hogy mindent próbáljanak/próbáljatok meg, de csak óvatosan, lépésről lépésre. Azt próbálják/próbáljátok megértetni a pedagógusokkal és a többi gyerekkel is adott esetben, hogy ez a betegség eleve hátrány abból a szempontból, hogy az embernek sok szenvedést kell elviselnie és számos nehéz szabályt be kell betartania, viszont amennyiben megkapja azt a néhány kedvezményt – ami nem kívételezés, hanem az állapothoz való alkalmazkodás – ami teljessé teheti mindennapjait, akkor és csak akkor ugyanannyi esélye lesz az IBD-s gyermeknek a boldog, sikeres életre, mint a többi társának. Nem több és nem kevesebb.

A témával természetesen még sokat foglalkozunk majd itt, a Ne gyulladj be! weboldalon. Előkészületben lévő cikkünk egy tipp-csokor az iskolába járó IBD-s gyermekek számára.